Niepewność, bezsilność, na zmianę przebłysk nadziei i jej brak, poczucie winy i ciągłe zmęczenie. Zna to każdy, kto opiekował się kimś nieuleczalnie chorym.

54 proc. opiekunów twierdzi, że nikt nie wyjaśnił im istoty choroby, jej przebiegu i potrzeb związanych z opieką. Doświadczenie podpowiada mi, że w Polsce ta liczba byłaby jeszcze większa.

Zbadano ponad 1000 osób z siedmiu krajów (nie z Polski), zajmujących się swoimi bliskimi, chorymi na stwardnienie rozsiane. SM jest szczególne ze względu na swoją nieprzewidywalność, oczekiwanie na kolejny rzut choroby, który nie wiadomo kiedy nastąpi. Myślę jednak, że w przypadku każdej innej przewlekłej choroby wyniki byłyby podobne.

44 proc. ankietowanych opiekunów uważa, że ich obowiązki negatywnie odbijają się na ich planach życiowych. Co dziesiąty z nich stracił pracę z powodu sprawowania opieki nad bliskim. W Wielkiej Brytanii – prawie co trzeci, co dotyczy zwłaszcza rodziców z dorosłymi, lecz chorymi dziećmi.
Połowa 41 proc. opiekunów często lub przez cały czas odczuwa wysoki poziom stresu. Wśród zajmujących się pacjentami z ciężką postacią SM mówi o tym aż połowa. Stres rzutuje na ich zdrowie fizyczne i psychiczne. Dwie trzecie respondentów przyznało, że w tygodniu ma zaledwie 10 lub mniej godzin dla siebie.

Co najbardziej pogarsza nastrój opiekuna? Trudny do przewidzenia przebieg choroby oraz brak nadziei na wyleczenie, a także obawa, że mogłoby się mu przydarzyć coś, co uniemożliwiłoby dalsze sprawowanie opieki („kto się nim zajmie, jeśli ja zachoruję?”). Jak opiekun radzi sobie ze stresem? Źle. Nie dosypia, sam przyjmuje leki, pali, niekiedy sięga po alkohol.

Opiekun pełni swoje zadanie w samotności. 54 proc. z nich stwierdziło, że lekarz ani żaden inny pracownik ochrony zdrowia nie wyjaśnił im zbyt dobrze istoty choroby, jej przebiegu i potrzeb związanych z opieką, gdy zaczynali pełnić swoją rolę. Doświadczenie podpowiada mi, że w Polsce ta liczba byłaby jeszcze większa. Połowa opiekunów ma poczucie, że ich otoczenie nie rozumie, co to znaczy opiekować się chorym na SM. Jednocześnie 62 proc. opiekunów nigdy nie skontaktowało się, nawet wirtualnie, z innymi ludźmi w tej sytuacji.

Ale wiecie co? W każdym tunelu jest światło. „Rola opiekuna przyniosła mi jednak osobiście też kilka pozytywnych zmian. Cenną życiową lekcją była konieczność zwolnienia tempa i docenienia świata wokół mnie. Stwardnienie rozsiane prawdopodobnie sprawiło, że staliśmy się silniejsi i bliżsi sobie jako para, bo wspólnie mierzymy się z wyzwaniami.” – mówi jeden z ankietowanych, Kanadyjczyk, opiekujący się żoną.

Dane pochodzą z raportu „Życie ze stwardnieniem rozsianym. Perspektywa opiekuna”, który powstał we współpracy pomiędzy międzynarodowymi organizacjami opiekunów IACO (International Alliance of Carer Organizations), Eurocarers i firmą Merck.