Obserwuję na Facebooku kilka grup, poświęconych opiece nad chorymi z Alzheimerem, otępieniem, demencją. Do tych grup należą głównie kobiety, całodobowo zajęte swoimi rodzicami lub teściami.

Ludzie. Odwalacie ogromną robotę. Aureole i skrzydła anielskie wam rosną. A system ma was gdzieś.

Przez cały dzień, a często i noc, karmią, piorą, przewijają, podają leki, wysiadują w przychodniach, prowadzą podopiecznych na spacer, po raz milionowy odpowiadają na te same pytania. I łykają łzy, uchylając się od ciosów (tak) i słuchając przekleństw rodzica, który ich nie poznaje.

Co mnie uderza najbardziej we wpisach grupowiczek? Ogromna samotność. Nie chodzi tylko o to, że często są z podopiecznym fizycznie same. Że rodzeństwo umywa ręce od pomocy, ale żąda szczegółowych raportów. Jest coś gorszego: samotność w odpowiedzialności. Tej, którą w gruncie rzeczy powinien ponosić lekarz.

Tymczasem główny wątek „na grupie” to leki. Jak je podawać – pytają się nawzajem opiekunowie. Co właściwie te tabletki mają spowodować? Co będzie, jak odstawię? Co się stanie, jeśli mama zerwie plaster? Jakie macie doświadczenia?

To nie tak powinno wyglądać. Nie wolno dobierać leków i dawek metodą prób i błędów. Na te pytania nie mogą odpowiadać pobratymcy w biedzie ani moderator. Nie są do tego przygotowani, nie znają pacjenta. Przy najlepszej woli mogą zaszkodzić. Opiekun powinien po pierwsze, zostać wyposażony w choćby podstawową wiedzę na temat terapii (co będzie, jeśli… itd.), a po drugie – mieć stałą możliwość kontaktu z lekarzem prowadzącym! Albo przynajmniej z wyspecjalizowaną pielęgniarką.

W rzeczywistości wiedzę lepszą lub gorszą zdobywa sam. Jest odsyłany od neurologa do psychiatry, od diabetologa do kardiologa… nie chce mi się o tym pisać. Każdy to zna. Dziś przeczytałam, że ktoś czekał 3 godziny przed gabinetem – a tak naprawdę, żeby utrzymać jego podopieczną w poczekalni, potrzebne są dwie osoby…

Ludzie. Odwalacie ogromną robotę. Aureole i skrzydła anielskie wam rosną. A system ma was gdzieś. Tak to widzę. Czarno widzę.